Santé et Bien Etre

Première journée nationale des maladies rares le 24 février 2018 à Casablanca





L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à  la suite   d’un regroupement d'associations de patients, organise la  première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, en partenariat notamment avec l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablanca, le Laboratoire National de Référence (LNR) et le laboratoire Sanofi sur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».

Cette manifestation dans les locaux de l’Université Mohamed 6 (entrée libre et gratuite)  est ouverte aux médecins généralistes et spécialistes et aux professionnels de santé ainsi qu'aux patients concernés par les maladies rares et au grand public intéressé.
Il s’agit par cette manifestation de mieux  familiariser  les médecins et professionnels de santé à « l’Univers des maladies rares » (même s’il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, de leur donner les « clés méthodologiques » de la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), gage  d’une meilleure prise en charge des malades. La journée a pour ambition aussi d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations.

A cet effet, quatre grandes sessions seront notamment au rendez-vous sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d'Ehlers Danlos et le rachitisme vitamino-résistant et sur les erreurs innées  du métabolisme avec les maladies lysosomales  et la mucoviscidose. 

Est au programme  également une grande conférence - débat avec plusieurs intervenants français et marocains pour discuter de l'ensemble des aspects des  maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale...

Cette rencontre s’inscrit dans le cadre de la 11e Journée internationale des maladies rares, le 28 février,  dont le slogan  « Rare, fier, soyons solidaire ! »  s’adresse au plus grand nombre pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. Cette journée, relayée dans près de 100  pays dans le monde, a pour thème cette année  la recherche en visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population, soit encore moins de 70 000  marocains. 

Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de  8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes  est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit  5% de la population mondiale, soit  encore environ  1,5 million de patients marocains. Statistiquement, un médecin rencontre  plus dans sa pratique quotidienne  ce  type  de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet).   Enfin, seulement 5 % des maladies rares bénéficient d’un traitement approuvé.

 
Dr  MOUSSAYER Khadija 
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc


 




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